|
Tratado com medicamento inovador: Paulo Rosa venceu a Hepatite C
Um dos primeiros doentes tratados em Portugal com fármaco da Gilead, cuja aquisição moveu um longo braço de ferro entre a farmacêutica suiça e o Estado Português
Sílvia Agostinho
01-03-2016 às 11:50 
Paulo Rosa sobreviveu à hepatite C e conta agora a sua história. O relatório médico de cura completa chegou há dias a sua casa, como um presente que parecia impossível ainda há algum tempo atrás. Com 41 anos, reside em Vila Franca de Xira e não hesitou em contar à nossa reportagem o seu percurso, apesar do estigma associado a esta doença. Paulo Rosa foi um dos que após intensas negociações do anterior governo com a farmacêutica Gilead Science, no início de 2015, teve acesso ao medicamento milagroso que consegue taxas de sucesso de mais de 90 por cento. Sem ele, Paulo acha que não tinha chegado a 2016. Com uma cirrose no fígado, diagnosticada em 2012, cada dia que passava sem uma cura era como uma sombra no horizonte.
Mas tudo começou em 1995, quando descobriu a doença, que se manteve silenciosa até 2012. Paulo Rosa confessa que quando soube do diagnóstico, não ligou muito, continuou a beber, embora não fosse viciado, e a fazer a sua vida normal. O diagnóstico que lhe tinha sido dado ficou como que secretamente arrumado numa prateleira distante da sua memória. “Na altura, não havia medicamentos tão eficazes como hoje, davam origem a queda de cabelo, e a outros sintomas, e não apresentavam resultados”. Como não tinha lesões no fígado, optou por não fazer qualquer tratamento. Também não sabe como apanhou a doença, embora confesse que nunca foi “um anjo”. Depois de 12 anos, o silêncio da hepatite c foi quebrado, e começaram a surgir os primeiros sintomas – “Sentia um extremo cansaço e sonolência, se num dia conseguia subir com facilidade umas escadas, no outro dia era impossível”. Quando a doença começou a manifestar-se sob a forma de cirrose hepática, “a velocidade com que tudo aconteceu foi estonteante com uma degradação persistente do meu estado de saúde”. Até ver agravado o seu estado, Paulo fazia análises com regularidade mas não apresentava alterações, o que o ia deixando mais ou menos sossegado. “Fui negligente, confesso”, refere quando se lhe pergunta se não podia ter travado a tempo a evolução da doença. Junto do médico que sempre o seguiu, o gastroenterologista Rui Tato Marinho, estava indicado para ser dos primeiros 100 que em Portugal receberiam o tratamento combinado da Gilead (sofosbuvir e o ledipasvir + sofosbuvir), mas nunca mais chegava a hora. Viver com uma doença sabendo que há uma cura à mão, mas que devido a questões burocráticas não lhe era acessível, “é uma experiência que não há palavras que a descrevam”. Chegou a fazer contas, e sem o acordo do Estado, teria de pagar algo como 28 mil euros por mês pelos medicamentos. Ao mesmo tempo, também já estava para entrar na lista de espera para transplante de fígado. Desde 2012, que “o médico ia-me dando a esperança de que estava para breve, mas nada acontecia. Eu e o Carlos (o homem que no Parlamento pediu a Paulo Macedo para não o deixar morrer e que foi a cara do movimento que em 2015 levou finalmente a que o Governo conseguisse negociar com a Gilead) comentávamos que já não íamos conseguir sobreviver mais do que uns escassos meses, tal o nosso estado de saúde, mas nada nos restava a não ser a fé”. “Ambos temos filhas da mesma idade, as pessoas que estavam a viver aquela situação apoiaram-se imenso, e ainda hoje nos encontramos”. Em todo este processo, Paulo Rosa é da opinião de que o anterior Governo fez tudo o que podia para ajudar os doentes, só que “o conhecimento das coisas não chegava ao Poder. Se não fosse a incansável comunicação social e a ação de todos nós nas ruas, e no Parlamento, não se tinha conseguido nada”. Quando a seis de fevereiro, o Governo conseguiu estabelecer um acordo com a farmacêutica, obteve o preço mais baixo da Europa. O medicamento era vendido a 43 mil euros, e Paulo Macedo fechou negócio por menos de metade. “Foi uma alegria imensa”, quando soube da notícia. Após o anúncio do Governo, Paulo Rosa esperou um mês pela sua vez. As melhorias operadas pelo tratamento, apareceram logo nas primeiras semanas, e os efeitos secundários foram suportáveis. Ao fim de um mês já não tinha o vírus. Tomou o medicamento entre maio e outubro. Paulo Rosa vai agora fazer parte de um estudo do Hospital de Santa Maria, que não hesitou em integrar “pois tudo o que for em prol de outros doentes é importante”. “Esta entrevista vai também neste sentido de poder elucidar outros infetados com Hepatite C aqui do concelho de Vila Franca de Xira, para não facilitarem, porque como não tem sintomas, as pessoas vão deixando andar.” Contudo, “a Hepatite C mata mais do que a Sida.” Desde a assinatura do protocolo em fevereiro de 2015 até ao final do ano, 5322 pessoas iniciaram tratamento. Segundo o Infarmed, apenas 32 não ficaram curadas.
|
Azambuja: Gaiola de 4 mil 100 euros não resulta na apanha de pombos
Circuito regional de natação reuniu 130 jovens praticantes no Cadaval Águas do Ribatejo participa em estudo da água para os próximos 30 anos Secretário de Estado do Ambiente quer organismo para sanar conflitos entre municípios e privados Carlos Coutinho ainda à espera de decisão do Conselho de Ministros sobre o PDM e o novo aeroporto |