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Azambuja solidária com menino de Algueirão com doença rara |
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Espetáculo com vários artistas conhecidos decorre no dia 11 de maio no Pavilhão do Centro Cultural e Recreativo dos Casais dos Britos
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Diogo Ribeiro Mendonça
16-04-2019 às 18:52 |
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No dia 11 de maio, no Pavilhão do Centro Cultural e Recreativo dos Casais dos Britos, Azambuja, vai decorrer um evento solidário a favor de Santiago, uma criança de Algueirão, com uma doença rara e sem apoios. Os pais não conseguem cobrir os encargos face a todas as terapias necessárias. Neste momento, Patrícia Faria, a mãe, recebe um único apoio do Estado no valor de 60 euros mensais. Revela que o Santiago está integrado no 4º escalão (para ter acesso a subsídio), o que não chega sequer para pagar a terapia mais barata, a hipoterapia, que por mês custa 110 euros. A criança foi diagnosticada com síndrome da duplicação MECP2, que provoca atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo, entre outras complicações.
Patrícia Santos, azambujense que está na organização do evento, tomou conhecimento da situação pela qual este menino passa através da página de facebook “Juntos Pelo Santiago”: “O caso dele despertou-me a atenção pois precisa de muitas ajudas, e de diversas terapias por mês, demasiado caras”. Já tinha contactado com o Santiago e com a mãe, em dezembro, para uma venda de Natal onde angariaram bens para que depois a verba revertesse a favor do menino. No entanto, ficou indignada com a exigência do pagamento do aluguer do pavilhão para uma causa solidária, que, a juntar-se ao corte do apoio do Estado para a realização de uma terapia em Alcoitão, motivou Patrícia Santos a organizar este evento solidário. Patrícia Faria, a mãe, diz-nos que nem pensou duas vezes, “É uma ajuda bem-vinda. Ficámos muito aliviados”, pois as terapias podem ultrapassar os mil euros por mês. Cada sessão custa em média 40 euros por hora, sendo que “o Santiago no mínimo fará sempre duas horas, todos os dias úteis, das mais variadas terapias, fisioterapia, terapia da fala, entre outras”. Os pais de Santiago optaram por fazer o adiantamento da matrícula para que consiga ser um pouco mais autónomo, sendo que estão otimistas com a informação dos terapeutas, segundo a qual daqui a um ano já conseguirá andar. Para já, Santiago gatinha, o que já é uma evolução decorrente dos processos terapêuticos, pois à mãe, foi-lhe dito quando diagnosticado, que o menino ficaria em estado vegetativo. Há estudos a decorrer na França e na Bélgica, mas o que se encontra mais avançado está a ser levado a cabo nos Estados Unidos da América, financiado por pais de crianças com este problema, mas seria necessário estudar mais crianças para se registarem novas evoluções. Patrícia Faria gostaria de levar o Santiago aos Estados Unidos, mas ser-lhe-ia impossível pois, apesar de a TAP lhe ter chegado a oferecer as viagens, revela que “o problema é que o sistema de saúde deles não é igual ao nosso, mas cá em Portugal como é uma doença rara e não há estudo, nem os próprios médicos sabem como lidar com isto”. |
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A decorrer no pavilhão dos Casais de Britos, com grupos como as sevilhanas Las Hermosas, Kenpo, e até Maria Leal, entre outros participantes presentes no cartaz, o facto de se tratar de um espetáculo de solidariedade, segundo a organização, facilitou na organização. Patrícia Santos refere a comparticipação de artistas que não podem vir, como é o caso de Quim Barreiros, mas que enviou 50 CD’s para venda na Ávinho, e, consequentemente, o reverter das receitas para a causa do menino de Algueirão.
Patrícia Santos diz que “todo o dinheiro reverte a 100 por cento para o Santiago”, que será reunido através do pagamento da entrada e das receitas do bar. A organizadora confessa que retira destas experiências “grandes lições de vida”. Patrícia Faria frisa que estes eventos são importantes pois ajudam à realização das terapias, que são fulcrais nesta idade pois consegue-se obter mais ganhos. O facto de o Santiago não sofrer regressões, com melhorias progressivas e visíveis, deixam a mãe esperançosa um futuro melhor e mais autónomo para o Santiago. |
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