Carina Alves, residente em Manique do Intendente, deu voz aos sentimentos de uma mãe com uma filha com uma doença rara: a osteogénese imperfeita. Patrícia, hoje com 18 anos, nasceu com a denominada doença dos ossos de vidro, apesar de hoje ter uma vida normal.

“No fundo é uma história escrita a duas mãos porque a Patrícia é minha afilhada (apesar de Carina ser apenas um pouco mais velha) e fala do processo de se estar à espera de um filho que nasça perfeito, o que não acontece, e como se lida com isso”.

Uma das características desta doença, inscrita no grupo das doenças raras, manifesta-se por uma deficiência nos níveis de colagénio nos ossos, incidindo também no facto de os olhos apresentarem uma cor azulada. “Os ossos são mais rendilhados do que os nossos, como se fosse uma osteoporose, com uma maior propensão a fraturas”. O caso da Patrícia não é dos mais graves, e teve por isso um crescimento normal, apesar de algumas fraturas. “Anda normalmente, apesar de haver doentes que têm de recorrer à cadeira de rodas ou andarilho”, refere Carina Alves.

“O livro tenta transmitir que por um filho nascer com uma doença rara – já que em cada 10 a 15 mil bebés um tem osteogénese imperfeita – não é preciso mudar o mundo, mas apenas adaptar-se a ele”. Há 18 anos atrás, a informação sobre a doença era mais escassa, os tratamentos eram desconhecidos. “A única associação vocacionada para esta doença situava-se em França, e toda a informação escrita em francês. Em Portugal, havia um desconhecimento. Durante três meses, procuraram um médico vocacionado para esta doença”. Calcula-se que cerca de 600 pessoas tenham este quadro, no nosso país, mas na Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita estão inscritas 50 a 100 pessoas. “A minha afilhada foi um dos membros fundadores, promovem nesta associação congressos, estão presentes em algumas feiras.” Paralelamente, à sua atividade na associação, a Patrícia está a estudar Ortóptica, frequentando o primeiro ano da faculdade. “

Para Carina Alves, autora de (In)quebrável, lançado pela Chiado Editora, esta experiência está a ser “gratificante”, porque “ainda na semana passada uma mãe com um filho com esta doença queria oferecer o livro a outra mãe cujo bebé também nasceu com osteogénese imperfeita, porque ainda está na fase da aceitação”.

“Lidar com uma doença destas é como metermo-nos num avião com destino a Itália e acabarmos em Marrocos, uma vez lá temos de nos adaptar da melhor forma. Não queremos a doença, mas temos de aprender a viver com ela”.

Sílvia Agostinho
01-01-2015

Comentários

Parabens a Mae e a filha por terem lutado Estes anos com coragem e muito amor,hoje sou Mae de tres filhos e agradeco a Deus por terem sido prefeitos sem problemas mas ademiro pessoas como Voçes, com essa forca parabens as duas espero que consigam todos os objetivos , que lutem sempre unidas com muito amor contra essa doenca Bsj Carla Fialho


Carla Fialho



3-01-2015